Der hiesige Bundestags-Abgeordnete Erich Irlstorfer (CSU) initiiert eine Kampagne mit Veranstaltungen in der Region. Auftakt-Treffen am 8. Dezember in Freising.
(ty) Etwa 6000 offizielle "Seltene Erkrankungen" gebe es in Deutschland und rund vier Millionen Menschen sind betroffen – davon zirka 650.000 in Bayern. Die Bandbreite reiche von Krankheiten mit höheren Fallzahlen, wie Mukoviszidose, bis hin zur Progerie, die den Alterungs-Prozess im Körper beschleunigt und Kinder zu Greisen werden lässt. Darunter leiden in Deutschland nur etwa fünf Kinder. Darauf und auf diese seltenen Schicksale weist der hiesige Bundestags-Abgeordnete Erich Irlstorfer (CSU) hin. "Eine Vielzahl der Betroffenen solcher Krankheiten fristen ein Schatten-Dasein – sie müssen ins Licht der Öffentlichkeit geholt und gehört werden", betont er. "Das ist das Fundament für die weitere Forschung und Versorgungsverbesserung."
Deshalb initiiert er die Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern", die er am Donnerstag im Prielhof des Klosters Scheyern, umrahmt von Porzellan-Figuren der Künstlerin Margit Grüner (Foto oben), vorgestellt hat. Im Zentrum der Kampagne stehe die Idee, dass interessierte Kommunen aus den Landkreisen Pfaffenhofen, Freising und Neuburg-Schrobenhausen, gemeinsam mit einer Selbsthilfe-Gruppe oder Patienten-Vertretung im nächsten Jahr eine öffentlichkeitswirksame und individuelle Veranstaltung ausrichten. Das könne ein Info-Stand, eine Podiums-Diskussion oder ein digitales Format sein. "Mein Ziel ist es, konzertiert, niederschwellig und großflächig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen herzustellen", so Irlstorfer.
Ein erstes Kennenlernen zwischen Betroffenen und kommunalen Akteuren soll im Fokus der Auftakt-Veranstaltung stehen: Am Donnerstag, 8. Dezember, ab 17 Uhr soll in Freising im Gewölbe des "Schafhof" (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) unter dem Motto "Seltene Erkrankungen gibt es viele" der Startschuss für die Kampagne fallen. Ehrengäste seien Eva Luise Köhler und der frühere Bundespräsident Horst Köhler, deren Stiftung die Schirmherrschaft übernehme. Um das Infektions-Risiko gerade mit Blick auf die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen, welche häufig zu den vulnerablen Gruppen gehörten, bei diesem Treffen so gering wie möglich zu halten, werde allen Gästen die Möglichkeit eines kostenlosen PCR-Selbsttests geboten.
Jens-Peter Clarfeld, Geschäftsführer der Firma "Procomcure Biotech", stellte das hauseigene Konzept bezüglich der Testungen bereits vor. Die Besonderheit sei, dass dieser PCR-Gurgeltest auf dem Versandweg zum Testenden und von dort zum Labor komme. Neben mutierten Varianten des Corona-Virus erkenne der Test auch andere Infektionen, wie Influenza. Interessenten für die Auftakt-Veranstaltung sowie die Kampagne könnten sich noch bis 30. November per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! anmelden. Der Wahlkreis von Irlstorfer umfasst die Landkreise Pfaffenhofen und Freising sowie Teile des Landkreises Neuburg-Schrobenhausen.
