Der hiesige Bundestags-Abgeordnete Erich Irlstorfer (CSU) hat mit prominenter Unterstützung seine Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern" gestartet.
(ty) Mehr als 150 Personen aus Politik, Medizin und Selbsthilfe sind am gestrigen Abend der Einladung des hiesigen Bundestags-Abgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) in das Tonnengewölbe des Freisinger Schafhofs (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) gefolgt. Unter dem Motto "Seltene Erkrankungen gibt es viele" fiel dort der Startschuss der Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern", die Irlstorfer ins Leben gerufen hat. Die Schirmherrschaft übernahmen der frühere Bundespräsident Horst Köhler und dessen Frau Eva Luise sowie deren Stiftung.
Für eine Untermalung der von der Schauspielerin Veronika von Quast moderierten Veranstaltung sorgten die "Holledauer Hopfareisser", die "Gessler Buam" und die Liedertafel aus Moosburg mit traditionell-bayerischen sowie weihnachtlichen Klängen. Zudem zeigte die Künstlerin Margit Grüner ihre Skulpturen aus Porzellan-Bruch, die passend zum Thema medizinische Disziplinen darstellen. Nach einem Grußwort des Hausherrn und oberbayerischen Bezirkstags-Präsidenten Josef Mederer, der sich besonders auf den Bereich der Forschung und Forschungs-Förderung konzentrierte, folgte ein Impuls-Vortrag von Eva Luise Köhler.
"Gemeinsam sollten wir Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie benötigen und verdienen – deshalb bin ich gerne Schirmherrin der Kampagne geworden", so die Vorsitzende der "Eva Luise und Horst Köhler"-Stiftung. Irlstorfer betonte zudem: "Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt, viele verlaufen chronisch und führen mindestens zu einer Invalidität. Das ist ein gefährlicher Dreiklang der Biografien verändert und dem es entgegenzuwirken gilt." Ziel der Kampagne sei es deshalb, im kommenden Jahr die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren.
Interessierten Städten, Märkten und Gemeinden in den Landkreisen Freising, Pfaffenhofen und Neuburg-Schrobenhausen wird nach Angaben von Irlstorfer jeweils eine Seltene Erkrankung, vertreten durch eine Selbsthilfe-Gruppe oder Patienten-Organisation, zugeteilt. Beide sollen dann mit Unterstützung des CSU-Abgeordneten im kommenden Jahr eine öffentlichkeitswirksame Veranstaltung ausrichten. Das könne ein Info-Stand, ein fachlicher Austausch oder ein digitales Format sein. Im Kern geht es laut Irlstorfer darum, "Seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und auf die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen". Irlstorfers Wahlkreis umfasst bekanntlich die Landkreise Freising und Pfaffenhofen sowie Teile des Landkreises Neuburg-Schrobenhausen.
"Ärztliche Fortbildungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen fallen häufig hinten runter, da die Fortbildungsdichte meist zu groß ist", erklärte Claudia Regenbogen, Ärztliche Lotsin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der TUM, im Rahmen der Podiums-Diskussion. Sensibilisierungs-Kampagnen seien also auch für die Ärzteschaft wichtig, um die Seltenen Erkrankungen mit mehr Priorität wahrzunehmen. Professorin Julia Höfele, kommissarische Leiterin des Instituts für Humangenetik am MRI/TUM, motivierte zudem die Patientinnen und Patienten, ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich zu vernetzen.
Abschließend betonte Irlstorfer, langjähriges Mitglied im Gesundheits-Ausschuss des deutschen Bundestages und Berichterstatter seiner Fraktion für Seltene Erkrankungen: "Betroffene von eben diesen Krankheiten mögen selten sein, aber sie sind nicht allein." Dieses Signal wolle er senden und gemeinsam mit den Patienten-Organisationen sowie Selbsthilfe-Gruppen die Spuren für eine Forschungs-, Diagnose- und Versorgungs-Verbesserung legen. "Schon jetzt danke ich allen Beteiligten für die tatkräftige Unterstützung im Sinne der Patienten sowie Angehörigen und freue mich auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023."
Zum Hintergrund:
